Inovação na área de saúde deve se preocupar com o básico: as comunidades
Saúde digital é sobre dar às pessoas acesso às informações que elas já deveriam ter
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Apesar do crescente foco no usuário – conteúdo gerado por usuários, design centrado no usuário –, é raro eles (neste caso, os pacientes) serem ouvidos quando se trata de inovações na área da saúde, especialmente em comunidades que sequer têm acesso a cuidados básicos.
“Inovar significa criar soluções com e para as pessoas que elas atendem, aproveitando o conhecimento daqueles que realmente entendem as necessidades de suas comunidades”, diz Jennifer Gardy, vice-diretora de saúde global da Fundação Gates. Sem o envolvimento das comunidades, muitas inovações acabam sendo insuficientes.
Em 2011, a Fundação Gates lançou o programa “Reinvent the Toilet Challenge” (desafio reinventar os banheiros). Atualmente, cerca de 3,5 bilhões de pessoas no mundo não têm acesso a condições adequadas de saneamento, o que as expõe a doenças como diarreia, febre tifoide e cólera.
Durante os testes iniciais de campo, as equipes de pesquisa ouviram mulheres e meninas sobre questões relacionadas à saúde, segurança e privacidade. Elas relataram problemas como iluminação precária e falta de produtos menstruais.
Esse e outros projetos levaram a fundação a criar uma iniciativa de integração de gênero. Hoje, todas as equipes da Fundação Gates recebem treinamento para aplicar uma perspectiva de gênero em seu trabalho.
“Seja desenvolvendo uma estratégia ou preenchendo uma avaliação de intencionalidade para cada investimento que fazemos, considerar o impacto – e as consequências não intencionais – nas comunidades, especialmente nas mulheres e meninas, passou a fazer parte da forma como operamos enquanto fundação”, explica Gardy.
Gardy compartilhou essas experiências durante um painel da Fast Company, realizado em parceria com a Fundação Gates, na feira de tecnologia CES. Com a missão de “criar um mundo onde todas as pessoas tenham a oportunidade de viver uma vida saudável e produtiva”, a fundação apresentou algumas das tecnologias de saúde que tem apoiado.
INOVAÇÃO NA ÁREA DE SAÚDE CONSTRUÍDA COM AS COMUNIDADES
A necessidade de envolver mais as comunidades nas inovações foi reforçada por outros participantes do painel, como Laura Adams, consultora sênior da Academia Nacional de Medicina dos EUA, e Greg Simon, presidente da Simonovation, uma consultoria de políticas de ciência e tecnologia.
“Saúde digital é sobre dar às pessoas acesso às informações que elas já deveriam ter”, diz Simon. “Minha crítica à comunidade de saúde digital é que eles pararam de conversar com os pacientes”, acrescenta, argumentando que os dados são frequentemente coletados sem qualquer compreensão do contexto humano por trás deles.
Isso é um desperdício, pois pesquisas mostram que os pacientes podem ser grandes aliados na inovação em saúde. Um estudo de 2015, focado em pessoas com doenças raras, revelou que mais da metade delas criaram suas próprias soluções para lidar com suas condições, sendo que 8% desenvolveram táticas verdadeiramente inovadoras.
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Adams observa que, quando os pacientes não são incluídos nas discussões sobre inovação, eles acabam buscando soluções por conta própria. “Acho que o gigante adormecido é a inteligência artificial. Ainda não sabemos até onde a IA pode levar pacientes muito determinados”, afirma.
Ela citou o caso de uma mãe cujo filho sofreu com dores crônicas por anos, sem que nenhum dos médicos consultados conseguisse identificar a causa. Com os relatórios de ressonância magnética e outros dados médicos em mãos, a mãe forneceu tudo ao ChatGPT. A ferramenta sugeriu o diagnóstico de síndrome da medula presa, que foi posteriormente confirmado por um neurocirurgião.
Inovar significa criar soluções aproveitando o conhecimento de quem entende as necessidades de sua comunidade.
Com as ferramentas de IA generativa se tornando cada vez mais relevantes na área da saúde, Gardy reforça que os inovadores precisam envolver as comunidades para garantir que seus modelos de dados sejam representativos.
“É preciso incluir as experiências reais das pessoas no processo de desenvolvimento, seja para criar uma ferramenta baseada em inteligência artificial ou melhorar algo como um banheiro comunitário”, diz ela.
Quando perguntei a Gardy como CEOs e líderes podem apoiar a missão de criar um mundo onde todos tenham a chance de viver uma vida saudável e produtiva, ela respondeu:
“Espero que mais líderes empresariais, corporações e desenvolvedores de tecnologia enxerguem a inovação na área de saúde como um investimento inteligente e aproveitem a oportunidade de transformar vidas e comunidades pelo mundo.”